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Carta abierta a las autoridades sanitarias en pro del reconocimiento de la SQM

La presente carta abierta pretende dar más argumentos acerca de las razones por las que es importante que se reconozca la SQM por parte de las autoridades sanitarias. Cuenta con unas referencias que permiten profundizar algo más en la cuestión. Ha sido redactada entre Carlos de Prada (Fodesam) y María José Moya, la afectada de SQM, autora del blog de referencia "Mi Estrella de Mar" (y cuya imágen utilizamos frecuentemente en esta campaña").

Maria José Moya (autora del blog de referencia en SQM, Mi Estrella de Mar)

Son más argumentos para apoyar una campaña, que usted puede impulsar firmando aquí

 

Estimados señores:

 

En los últimos tiempos, a consecuencia del creciente número de personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) [1] aparecidas en los medios de comunicación, la creación de diferentes iniciativas en pro de estos enfermos y la labor de los profesionales de la medicina, comunicadores, etc. que desde hace tiempo se dedican a ello, ha ido creciendo entre la sociedad española la conciencia acerca de esta enfermedad.

Una de las acciones más destacadas fue la recogida entre 2008-09 de miles de remitidas al Ministerio de Sanidad. Más recientemente, otra campaña, promovida por Fodesam y la Asociación Vida Sana, está obteniendo también importantes apoyos pidiendo el reconocimiento de la enfermedad. Como respuesta a estas u otras iniciativas, la Administración lleva realizando a distintos niveles, diversas manifestaciones en el sentido de mostrar comprensión y apoyo a estos enfermos.

En tal sentido, agradecemos la disposición mostrada hasta ahora en las declaraciones públicas y correspondencia de diferentes responsables de la Administración, sea del Ministerio de Sanidad , de alguna consejería autonómica o de instancias como el Defensor del Pueblo [2].

Valoramos la buena voluntad y disponibilidad que todos ellos han manifestado. Sin embargo, el tiempo pasa y no se concretan al menos algunas medidas básicas, por lo que los enfermos de SQM siguen casi completamente desprotegidos a todos los niveles.

Últimamente, un comité constituído por miembros del Ministerio de Sanidad y especialistas independientes en la enfermedad ha estado trabajando en un documento de consenso sobre la SQM , que debería ser un comienzo para la adopción de una serie de medidas en favor de las personas que padecen por esta enfermedad.

Para facilitar la puesta en práctica de un comienzo de resolución, en paralelo a todas las demás iniciativas que puedan llevarse a cabo, partiendo de la preocupación y voluntad expresada por los diferentes responsables de la Administración a distintos niveles, y con independencia de las personas concretas que en cada momento ocupen puestos de responsabilidad, consideramos que hay algo clave que debe acometerse con urgencia. Algo  técnicamente sencillo a nivel administrativo, pero que aportaría una mejora práctica a la difícil situación actual de los enfermos en España: la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la versión española de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). 

Son muchas más las peticiones que podrían hacerse en pro de este colectivo pero enumerarlas podría distraer y difuminar la respuesta de las autoridades sanitarias acerca del objetivo más básico e inexcusable para estas personas a nivel práctico de la calle: su reconocimiento oficial a través de la incorporación de su patología en el CIE.

Entendemos que la forma de afrontar una enfermedad emergente por parte de los poderes públicos es un proceso en el que hay que tener claros una serie de pasos, cada uno de los cuales ha de darse en el momento adecuado. 

Lo que solicitamos de las autoridades sanitarias es un primer paso -el más básico y simple de todos- que muestre la existencia de una voluntad real por ayudar a estas personas. 

Ése paso pondrá los cimientos para otros que puedan después acometerse.

Respecto a los PRECEDENTES Y ARGUMENTACIONES EN LOS QUE BASAMOS NUESTRA PETICIÓN , tenemos que:

 

· La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una patología ya reconocida oficialmente en los sistemas nacionales de salud de Austria, Alemania ,[3] (T78.4: Multiple Chemical Sensitivity Syndrom) y Japón (T65.9: Toxic effect of unspecified substance).

En otros países: en Italia hay varias iniciativas en proceso parlamentario; en Canadá se tiene muy en cuenta esta enfermedad en diferentes protocolos y políticas sanitarias, así como en numerosas publicaciones oficiales; en Estados Unidos se han ocupado del tema numerosas instituciones científicas y políticas (entre las acciones de estas últimas pueden citarse las proclamaciones anuales de numerosos estados para sensibilizar a los ciudadanos haciendo del mes de mayo el de la “concienciación de la SQM” [4]); en Australia se avanza para su incorporación al sistema hospitalario; y en los países  nórdicos es tenida en cuenta de diversas maneras por diferentes instancias de la  Administración sanitaria recogiendo por ejemplo la SQM en publicaciones gubernamentales con el R68.8 (Otros síntomas y signos generales específicos. CIE-10).

 

·Por su parte, un buen número de investigaciones internacionales de alta calidad (peer-review) avalan ya de forma sólida y científica la realidad de la SQM como enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas, así como su base orgánica y una serie de pruebas que la objetivan [5].

 

· En España, diversos profesionales del ámbito sanitario y otros se ocupan de la SQM, recogiendo la enfermedad en diversas publicaciones [6] e investigaciones médicas [7], aunque aún quede tanto por hacer en cuanto a concienciación, cobertura y amparo del enfermo. Todo ello al margen de los trabajos del comité de expertos al que antes aludimos.

 

· En Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), dos patologías frecuentemente asociadas al SQM, y estas sí reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y nuestro país a través de la Clasificación Internacional de Enfermedades (el SFC tipificado en el 780.71 –CIE-9- / G93.3 -CIE-10- y la FM en el 729.0 -CIE-9- / M79.7 -CIE-10-), queda mucho por conseguir, así como para que la atención a los enfermos sea la adecuada, a pesar de los años pasados desde su oficialización; sin embargo, su reconocimiento fue el primer paso para acceder a la posibilidad de poner estos cimientos.

 

Es por todo ello que rogamos encarecidamente a las autoridades sanitarias que inicien a la mayor brevedad los trámites oportunos para incorporar la SQM al CIE español, tomando como referencia a los países que ya lo han hecho amparándose en el hecho de que el CIE de la OMS admite cierta flexibilización en su adaptación por cada país, en caso de desear adoptar una postura activa y concienciada en la toma rápida de medidas ante enfermedades "nuevas" con el fin de no dejar desprotegidos a sus ciudadanos. Hay inumerables ejemplos de incorporaciones rápidas de patologías al CIE, cuando existe voluntad política. [8]- .

 

La incorporación de la SQM en España podría hacerse, al igual que los países antes referenciados, a través del T78.4 (alergia no especificada. Hipersensibilidad) o del T65.9 (efecto tóxico de sustancia no especificada), aunque podrían estudiarse otras posibilidades.

 

OFICIALIZAR LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE SIGNIFICARÍA, aún siendo un pequeño paso administrativo de trámite las autoridades sanitarias:

 

· Un avance no sólo para el colectivo de enfermos de SQM sino también para los de SFC y FM, unidos en esta reivindicación por la frecuente evolución conjunta de las tres patologías en la misma persona, como hemos expuesto.

 

· Una muestra tangible del compromiso real para con los afectados de SQM.

 

· La toma de medidas concordantes con los llamamientos de las más diversas instancias internacionales, como por ejemplo el expresado en la resolución del Parlamento Europeo de 4 de septiembre de 2008, dentro del Plan de Acción Europeo Medio Ambiente y Salud 2004-2010 [9], que insta a actuar de forma decidida en la prevención y debida atención de las enfermedades derivadas de la contaminación ambiental y química, entre las que se cita de forma explícita la SQM. También el de la Organización Mundial de la Salud, que reconociendo que cerca de una de cada cuatro enfermedades en el mundo se asocia en mayor o menor grado a factores medioambientales, exhorta a los gobiernos a adoptar medidas para la mejor atención de las patologías ambientales [10].

Tanto los planteamientos de la UE, como los de la OMS y otros, nacen de la creciente preocupación mundial por el crecimiento de enfermedades de origen medioambiental.

 

· Una mejora en la comprensión y trato médico, social, administrativo, etc. de los afectados que en España padecen esta enfermedad, caracterizada por desórdenes en múltiples áreas (neurológica, hormonal, dermatológica, cardiológica...) por intolerancia a la exposición -aún a niveles bajos aparentemente “aceptables” para otras personas-, de sustancias químicas frecuentemente empleadas en la sociedad actual (colonias, productos de limpieza, de aseo personal, suavizantes de ropa, pesticidas,…). Esto les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana obligándoles con frecuencia a vivir confinados en su hogar casi como "personas burbuja"; y, las escasas ocasiones que salen a la calle, a hacerlo provistos de mascarillas en medio de la incomprensión general.

 

· Un posible aliciente para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, dado que la oficialidad fomentaría un marco donde promover una mayor cantidad de investigaciones sobre la SQM en España (indispensable tanto para orientar mejoras en la calidad de vida del enfermo; como para ahondar ,por ejemplo, en una mayor precisión del conocimiento de la incidencia de la enfermedad en nuestro país puesto que en estos momentos solo podemos realizar estimaciones basadas en la extrapolación de datos de otros sitios como EEUU [11] o Alemania [12]). En países como estos las estimaciones oscilan entre porcentajes como el 0,5% y algo más del 2% de la población.

 

Por todo ello, reclamamos de las autoridades sanitarias españolas que atiendan nuestra petición de inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la versión española de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).

 

Agradeciendo de antemano su disposición, y deseando que una respuesta satisfactoria no se demore, se despiden atentamente de ustedes,

 

 

Carlos de Prada

www.fondosaludambiental.org

Presidente del FODESAM (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental). Premio Global 500 de la ONU. Autor del primer libro sobre SQM en España “SQM, el riesgo tóxico diario”

 

María José Moya

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

Autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en la red y primero en español sobre SQM. Colaboradora en medios. Afectada de SQM-SFC-FM

 

NOTAS:

[1] Prada, C. Sensibilidad Química Múltiple: http://www.fondosaludambiental.org/?q=node/35 (texto divulgativo)

[2] Carta-respuesta a la campaña de firmas SQM, 2008-09: en el próximo informe anual que el Defensor del Pueblo presente a las Cortes Generales se dejará constancia de la especial y grave situación de las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” (17 marzo 2009).

[3] http://www.med-kolleg.de/icd/M/18239.htm (inclusión de la SQM en Alemania en noviembre de 2000, en su versión del CIE de la Organización de la Salud, el ICD-10-SGBV).

[4] Colorado y otros estados de USA proclaman el mes de mayo como el de la concienciación de la SQM: http://miestrella-de-mar.blogspot.com/2008/03/colorado-eeuu-proclama-el-mes-de-mayo.html

[5] Compilatorio de investigaciones sobre sensibilidad química múltiple en publicaciones ‘peer-review’ sobre su base fisiológica (104+18 artículos, 1985-2009):    http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/06/investigaciones-sobre-sensibilidad.html

[6] Por ejemplo, Fernández-Solà J y Nogué Xarau S. Sensibilidad química y ambiental múltiple. Jano, n. 1662 (sept. 2007) (http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/0/1662/27/00270030-LR.pdf); y Ortega Pérez, A. Sensibilidad a múltiples compuestos, una enfermedad comúnmente inadvertida. Med Clin (Barc). 2005;125:257-62 (http://external.doyma.es/pdf/2/2v125n07a13078105pdf001.pdf).

[7] Por ejemplo, Orriols et al. Disfunción cerebral en sensibilidad química múltiple. J Neurol Sci 2009 Dec 15;287(1-2):72-8 (PubMed / Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona): http://mi-estrella-demar.blogspot.com/2009/10/disfuncion-cerebral-en-sensibilidad.html

[8] Codificación gripe A (H1N1). Nota informativa. Ministerio de Sanidad y Política Social de España: http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/normalizacion/clasifEnferm/boletines/Nota_Informativa_codificacion_Gripe_A.pdf

[9] Resolución de 4 de septiembre de 2008 sobre la Revisión Intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud, 2004-2010: http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-TA-2008-0410+0+DOC+XML+V0//ES&language=ES

[10] WHO. Enviromental burden of disease. Country profiles. 2007 (http://www.who.int/quantifying_ehimpacts/countryprofiles/en/).

[11] Caress S, Steinemann AC. A national population study of the prevalence of multiple chemical sensitivity. Arch Environ Health. 2004;59(6):300-5.

[12] Hausteiner et al. Self reported chemical sensitivity in Germany: a population based survey. International Journal of Hygiene and Environmental Health. Vol. 208: 4, Jul. 2005

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