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El blog de referencia sobre SQM en España: "Mi Estrella de Mar" | Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam)

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El blog de referencia sobre SQM en España: "Mi Estrella de Mar"

 

¿QUE OFRECE "MI ESTRELLA DE MAR"?

 

María José Moya nos habla de su blog



 

INICIÁNDONOS EN EL CONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE , UNA ENFERMEDAD EMERGENTE CADA VEZ MÁS CONOCIDA POR LA SOCIEDAD ESPAÑOLA, DE LA MANO DE UNA  DE LAS ENFERMAS CON MÁS PREPARACIÓN.



"Mi Estrella de Mar" nos aporta valiosa información acerca de esta enfermedad ambiental emergente, crónica, orgánica, invalidante, con sintomatología multisistémica y multiorgánica, y que puede mostrarse con diversos grados de severidad.

 

María José Moya, autora de "Mi Estrella de Mar"



 

Tu cuerpo reacciona a dosis mínimas de químicos sintéticos contenidos en cosas tan cotidianas como los productos de cosmética y de aseo personal (como colonias, gel de baño, desodorantes, champú, cremas,...”



 

Como explica la propia María José, “padecerla significa fundamentalmente verse obligado a hacer CAMBIOS DRÁSTICOS en todos los ámbitos de tu vida personal, social y laboral ; y de tu entorno, dado que el cuerpo reacciona a dosis mínimas de químicos sintéticos contenidos en cosas tan cotidianas como los productos de cosmética y de aseo personal (como colonias, gel de baño, desodorantes, champú, cremas o pasta de dientes), de ropa y de hogar (como detergentes, suavizantes, sprays o insecticidas), agua de grifo, dinero en papel, comida (o más bien sus conservantes, colorantes, pesticidas, metales pesados del pescado y similares), caramelos, chicles, tintas de revistas y libros, humo de tabaco, electrodomésticos nuevos, ropa sintética, material de cocina (teflón de las sartenes…), “obras” (pintura, barnices, polvo de cemento), plásticos... “

Comenta que “además, una vez declarada la SQM, las complicaciones derivadas de ella suelen ser muchas y habituales: intolerancias alimentarias y a olores fuertes (quesos curados, vinagre, cítricos, alcohol, excitantes, productos demasiado procesados, leche, soja, pino, lavanda…), problemas medicamentosos (incluso a veces a remedios naturales), sensibilidad a la luz, al sol, a los ruidos, a los cambios bruscos de temperatura...”

Para alguien con SQM, nos dice “entrar en contacto con estas u otras sustancias y elementos significará, tanto empeorar la patología habitual (trastornos cognitivos, dolores, fatiga…), como la aparición de otra en forma de migrañas, vértigos, desorientación, picor, distensión abdominal y/o disnea por poner ejemplos de SINTOMATOLOGÍA habitual. Y todo ello sin saber cómo tratarlo, ni cuando se estabilizará de nuevo…”



 

"Es como una alergia a los químicos pero sin serlo”



 

De forma muy didáctica Maria José nos aclara: “por explicar la patología en términos sencillos, la SQM sería COMO “UNA ALERGIA A LOS QUÍMICOS” (los sintéticos tóxicos) pero sin serlo, dado que mientras las alergias afectan a un solo sistema -el inmunológico-; la SQM actúa sobre otros muchos, fundamentalmente el sistema nervioso central y el área neurológica, aunque también frecuentemente implique a otros como el hormonal, el pulmonar, el cardiológico, el inmunitario, el dermatológico... Es por esto que la sintomatología de la SQM NO ATAÑE A UN SOLO ÓRGANO, y por lo que sus enfermos deberíamos recibir atención médica multidisciplinar interrelacionada de especialistas conocedores de la patología, para nuestra atención global. Los afectados de SQM, además, una vez que aparece la enfermedad solemos padecer en mayor o menor medida de una o varias PATOLOGÍAS QUE HABITUALMENTE SUELEN VENIR LIGADAS entre sí cual ramas del mismo árbol: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y/o electromagnetismo (esta última producto de la tecnología inalámbrica, antenas y similares, que en poco tiempo han proliferado de forma incontrolada en nuestro entorno)”.

 



 

EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM

 

"El proceso de su oficialización está resultando lento y desigual en el mundo”,

Un panorama, nos apunta, “lamentablemente, árido. Queda casi todo por hacer, y esto va en detrimento y contribuye a un sufrimiento añadido para el enfermo. Y es que, como enfermedad de relativa nueva aparición que es, el proceso de su oficialización está resultando LENTO Y DESIGUAL en el mundo, yendo en todo caso por detrás de las necesidades de reconocimiento y atención médica, legal y administrativa, que un enfermo de estas características necesita de forma urgente. En este sentido, mientras la OMS aún no reconoce la SQM oficialmente ; tenemos por contra PAÍSES que -entendiendo que el surgimiento de nuevas enfermedades no es sinónimo de postergamiento de sus problemáticas-, la tienen ya incluida en el CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) de sus sistemas sanitarios. Son los casos de Alemania, Austria y Japón. Otros estados (Canadá, EEUU, Australia, países nórdicos, Dinamarca, etc.), por su parte han aceptado implícitamente la SQM a través de la autorización de protocolos hospitalarios de actuación y políticas de salud ambiental para sus edificios públicos o privados, la edición de publicaciones oficiales, la publicación de declaraciones institucionales para la concienciación de su ciudadanía, la posibilidad de estudios e investigaciones… Por su parte, A NIVEL INTERESTATAL tenemos la Resolución del Parlamento Europeo del 4 de septiembre de 2008, de la revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud, 2004-2010 (2007/2252(INI), por la que los eurodiputados mostraron su preocupación por atajar el “número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, entre ellas la que ellos mismos denominan “hipersensibilidad química múltiple.

En este contexto”, -continúa la autora de Mi Estrella de Mar- “ESPAÑA lamentablemente es de los países que ha optado por no liderar posicionamientos acordes a los tiempos, y es por esto que en esta materia (al igual que en otras, como la casi inexistente inversión en investigación que ofrece, por poner ejemplos claramente conocidos), se encuentra a la cola de otros estados. En este sentido, España ni tan siquiera posee un protocolo hospitalario de actuación para SQM. La enfermedad, sencillamente, “no existe” para la Administración en buena medida, al menos por lo que respecta a lo que digo “

 



 

Es por esto, que desde MI ESTRELLA DE MAR se viene haciendo especial hincapié en la creación y traducción de guías de actuación para SQM (bien basadas en la propia experiencia de María José Moya como afectada y otros testimonios, bien aprobadas por hospitales de otros países). El fin es ponerlas a disposición de administraciones y profesionales como herramientas que faciliten el conocimiento de la SQM y de su tratamiento sintomatológico. Con ello, MI ESTRELLA DE MAR intenta, a la vez que ayudar al enfermo; tender puentes entre unos y otros.

  

 

PADECER LA SQM



 

¿Como vive el día a día alguien con SQM?. Maria José Moya nos lo cuenta. “Fundamentalmente, la vida se convierte de pronto, por un lado en un CONTINUO ESTAR ALERTA para rehuir cosas y situaciones que nos dañan, como la comida convencional, gente fumando o con colonias, etc. (es lo que llamamos “evitamiento”) ; y por otro, en una PERMANENTE LUCHA CONTRA LA SINTOMATOLOGÍA a través de la búsqueda de productos alternativos con los que hacer del hogar un lugar lo menos tóxico posible (“control ambiental” del entorno), y de nuestro cuerpo un espacio reforzado a través de la ingesta de suplementos vitamínicos, etc. para las carencias que nuestras intolerancias alimentarias y la SQM nos va provocando”.



 

"El enfermo (que además no puede trabajar) se ve obligado a un desembolso económico contínuo e ingente”



 

Una de las consecuencias de todo esto, nos narra la autora de Mi Estrella de Mar es, para hacer frente a las consecuencias de esta lucha y “protección” es un obligado DESEMBOLSO ECONÓMICO -CONTINUO E INGENTE- por parte del enfermo (paradójicamente a pesar de no poder trabajar para hacer frente a tales gastos, lo que obviamente añade un plus de estrés a la enfermedad junto al provocado por el alto grado de dependencia y desestabilización personal que la SQM genera) ; y un OBLIGADO AISLAMIENTO del exterior (la calle) en los casos más severos.

Mientras, simultáneamente, en el día a día constatamos la falta de reconocimiento oficial de la enfermedad y de la incapacidad que esta produce por parte de la Administración ; la habitual inexistencia de ayuda y comprensión del contexto (servicios sociales, amigos y familiares, fundamentalmente) ; y la imposibilidad de la realización de cosas tan simples como salir a la calle a hacer una gestión administrativa o a un cine, entrar a un baño público o a un hospital para ser atendidos, y cualquier otra cosa similar”.

 



 

[nota: puede encontrarse un buen resumen de la patología ; junto a una bibliografía final seria y de calidad -a la vez que amena en forma de videos, publicaciones médicas, etc.- en: SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)].



LA PEQUEÑA HISTORIA DE “MI ESTRELLA DE MAR”

 

Mi Estrella de Mar surgió como una especie de “biblioteca”, -no olvidemos que yo era bibliotecaria-, a donde recurrir para encontrar información y recursos prácticos”

 

La publicación online nació en 2006, de forma natural, nos dice María José, “a los pocos meses de serme diagnosticada la sensibilidad química múltiple. Desde la sospecha inicial de que algo “no marchaba bien” hasta llegar al dictamen oficial, sufrí el típico proceso doloroso en que se convierte tener una patología que la mayoría de médicos no conoce, e incluso por ello mismo muestran su cara menos empática y humana ante el enfermo. Después del diagnóstico, y ya de baja laboral, el tema tampoco fue mucho mejor.” Por el simple y aleatorio hecho de haberme visto afectada por una enfermedad no reconocida oficialmente, comprobé personalmente mi propia INVISIBILIDAD Y DESAMPARO médico, legal, social y administrativo como enferma ; y la falta tanto de profesionales que supieran indicarme en concreto qué hacer, como de UN LUGAR (ALGO SIMILAR A UNA “BIBLIOTECA” clasificada por materias -no olvidemos que yo era bibliotecaria, no bloguera-) a donde recurrir para encontrar INFORMACIÓN Y RECURSOS PRÁCTICOS PARA SQM –comprobados con el fin de evitar gastos inútiles-, con los que poder documentarme para defender mis derechos, informar a mi entorno (médico, social y legal), sentirme identificada con alguien que estuviera pasando lo mismo que yo, y poder relativizar mis propias experiencias leyendo las de otros…”

 

Todo eran interrogantes. Me era demasiado evidente que en este terreno había que hacer “algo”. Si hubiera tenido con ello algún sentido práctico de lucro, se podría decir que lo que había descubierto era un “nicho de mercado” completamente virgen, y listo para explorar y desarrollar”.


MI ESTRELLA DE MAR surgió , pues, un buen día de mayo de 2006 con un DOBLE OBJETIVO: COMPARTIR lo que iba aprendiendo la propia María José con profesionales y enfermos ; Y SERVIR DE INCENTIVO PERSONAL para seguir investigando y sentirse útil, mientras ella misma transitaba a través de su propio proceso personal, aprendiendo a remodelar sus expectativas de futuro y forma de ser (una forma de ser hasta ese momento extremadamente independiente y con una fuerte motivación por ser consciente de mejorar, así como por aprender y hacer cosas nuevas), todo ello conforme a las nuevas circunstancias que la vida le estaba ofreciendo dentro de una doble cárcel –la de su cuerpo y la de su hogar-, y dentro de un largo y duro proceso de baja laboral en solitario finalmente fallido en 2009.



 

APOYOS

 

 La evolución de "Mi Estrella de Mar" ha venido de la mano con la de la de la propia María José Moya como persona y afectada. Pero también de la mano del contexto en el que la SQM ha ido evolucionando dentro de la sociedad, y de la experiencia que con todo ello se ha ido adquiriendo.

 

Según he ido aprendiendo más cosas” -nos dice- “he tenido más elementos de juicio para proponer reivindicaciones y ofrecer respuestas, recursos e información para compañeros, profesionales, simpatizantes, y personas con deseo de vivir dentro de un estilo de vida más sano y consciente para consigo mismos y para el Planeta".

 

Los comienzos fueron difíciles porque todo estaba por hacer, no existía siquiera la debida conciencia acerca de la enfermedad ni siquiera en muchas de las propias personas que la padecían, ni por supuesto claridad acerca de las reivindicaciones que hacer, ni sobre los síntomas , ni sobre cosas que pudieran aliviarlos, ni sobre toda la larga serie de cosas que podían causar reacción a los enfermos. Las ideas que se tenían eran muy vagas, solo que había que evitar algunas cosas cuyo "olor" causaba molestias o si acaso que venía bien comer comida biológica (sin pesticidas).  La situación contrastaba vivamente con la mucho más avanzada de otros países que hacía mucho que tenían fuertes colectivos. 

La consecuencia de todo ello era , nos dice Mariajo, un continuo “sentirse solo” e impotente mientras se caía en un círculo vicioso de “prueba-error” de cosas por parte del afectado que le propiciaban continuas crisis difíciles de remontar. Esta falta de conocimientos y productos coadyuvantes acababa por aumentar el grado de severidad de la enfermedad.  

En la indagación de “recursos”, además, insiste María José, "no se trataba sólo de que fuera el producto adecuado en sí, sino también sus materiales, dado que no todo lo que se vende como ecológico lo es 100%, ni todo lo ecológico sirve para alguien con SQM (este planteamiento, hoy día tan asumido por los compañeros, por entonces había que descubrirlo -dolorosamente y a base de crisis y continuos gastos económicos-, por sí mismo, en el día a día. Nadie nos lo venía a enseñar)".

 

En ese sentido, por parte de MI ESTRELLA DE MAR fueron muchas las llamadas y correos, así como el intercambio de información con algunos -ya por esa época- simpatizantes y compañeros que ofrecieron generosamente los datos testados por ellos como válidos ; para poder -con todo ello- hacer un recopilatorio básico de productos para poner a disposición de todos a través del blog.

 

"Así, en forma de goteo e indagando, se fueron descubriendo cosas muy puntuales pero que eran por fin válidas: las mascarillas de carbón activado (fui la primera persona que contactó con la multinacional que las provee para hablarles de la patología e investigar con sus técnicos si serían válidas y qué modelos), los purificadores de aire específicos para SQM y la ropa ecológica de una determinada marca (a través de la información aportada por dos afectadas, y testada posteriormente por mí), los filtros de agua, la ecoducha (tras el “soplo” de una de las primeras colaboradoras y “fan” del blog, de que “una tienda mallorquina bio la vendía”, tras lo cual la empresa puso amablemente la información en red ese mismo día a petición mía, para poderla enlazarla a MI ESTRELLA DE MAR antes del boom que este producto tuvo inmediatamente posterior a ello, en la red), las ecobolas para lavadora (antes de que dentro del colectivo se supiera que eran útiles)…

Poco a poco el blog fué creciendo en contenidos , como cuando en 2007, María José descubrió un importante artículo científico y lo publicó, con gran eco (  “Sensibilidad química y ambiental múltiple” ) o cuando publicó unas recomendaciones generales del Hospital Clinic que fueron muy bien acogidas.

 

Mi Estrella de Mar se convirtió pronto en un buen instrumento de concienciación y de reivindicación de enfermos y asociaciones. Por ejemplo, contribuyendo a la petición de su reconocimiento mediante su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) y a que los colectivos de enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, patologías emparentadas con la SQM, la incluyesen también en sus reivindicaciones.

 

Dentro de este marco, Mi Estrella de Mar puso a disposición de los compañeros en abril de 2007, la noticia de convocatoria por parte de la OMS de una consulta POPULAR ONLINE para elaborar su próximo CIE (el CIE-11). En ella, se especificaba que: “las novedades a incluir en esta clasificación van desde las nuevas enfermedades y los avances científicos hasta las mejoras logradas en relación con la información en el sistema sanitario”.

Informaciones como ésta fueron objeto de mailings masivos a los afectados, a organizaciones, periodistas, etc. , al igual que con motivo de cosas como el último 12 de Mayo, -Día Internacional de la SQM, SFC y FM en el que se incluyó , entre otras, la petición ligada a lo del CIE-11.

La presencia de Mi Estrella de Mar también se ha extendido a las más diversas colaboraciones , artículos en libros, y presencia en diversos medios de comunicación, aparte de otras cosas como la creación de grupos en Facebook o Yahoo, sin contar la coautoría de importantes campañas en favor del reconocimiento de la SQM.

 

A DÍA DE HOY, nos dice Maria José Moya, "es gratificante comprobar el grado de interiorización que de toda esta información y recursos han hecho tanto los compañeros (hasta el punto de convertirla en básica y archiconocida, incluso por los recién diagnosticados) ; como las distintas organizaciones y los mismos médicos conocedores de la patología".

 

"Haber ayudado a este tipo de progresión en la escala informativa de los compañeros, y del colectivo en general, es motivo de gran satisfacción y alegría personal para mí, como es lógico".

 

No cabe duda que Mi Estrella de Mar es, sin duda, el blog más serio sobre SQM y es por ello que ,desde el Fodesam, lo apoyamos, teniendo en cuenta la seriedad y el rigor de su autora que, como una hormiguita, ha ido reuniéndo en él una enorma cantidad de útil indformación.

No es extraño que este espacio en la red cuente con apoyos de doctores de prestigio en estas patologías como Joaquim Fernández Solá , coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic, abogados especializados (como los del Colectivo Ronda), o portales como del de la Fundación Terra. Y por supuesto del Fodesam. 

El blog cuenta con sellos de acreditación de calidad médica tales como el de "Web Médica Acreditada" del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona o el de "Web de Interés Sanitario" de Portales Médicos.

 

  

CONTENIDOS DE MI ESTRELLA DE MAR

 

"Videos de conferencias médicas, reportajes, documentales de investigación y entrevistas a testimonios ; e-books ; artículos online ; audios ; literatura gris ; reseñas bibliográficas ; multimedias interactivos ; powerpoints…"

 

Como se ha apuntado anteriormente, fundamentalmente INFORMACIÓN Y RECURSOS PRÁCTICOS para sensibilidad química múltiple, patologías relacionadas (síndrome de fatiga crónica, electromagnetismo y fibromialgia) y temas afines (ecología práctica, tóxicos, salud, etc.): publicaciones médicas (incluidas investigaciones “peer-review”), noticias, campañas reivindicativas, trabajos de elaboración propia (como protocolos y políticas hospitalarias, recopilatorios o recomendaciones para ver a alguien con SQM), traducciones, productos ecológicos de comprobada eficacia para sensibilidad química, testimonios...

 

No hace falta ni decir que, desde luego, MI ESTRELLA DE MAR está confeccionada únicamente en base a CRITERIOS RIGUROSA Y ESTRICTAMENTE INDEPENDIENTES de profesionalidad, ética, calidad e interés práctico. Y de tratarse de servicios y recursos, también en base a una probada eficacia relatada por testimonios -independientes y seleccionados- de compañeros o de la propia María José Moya basados en la experiencia (a lo que a veces se suma el plus de provenir de entidades con dedicación paralela a causas sinceramente altruistas, o con preocupación real -no comercial- por indagar en el mundo de la SQM).

 

El FORMATO DE PRESENTACIÓN de la información es variado y para todos los gustos: videos de conferencias médicas, reportajes, documentales de investigación y entrevistas a testimonios ; e-books ; artículos online ; audios ; literatura gris ; reseñas bibliográficas ; multimedias interactivos ; powerpoints…

 

 

CONTENIDOS ÚTILES PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES AMBIENTALES

 

"El blog tiene un directorio, único en castellano, y en permanente actualización, con los médicos (públicos y privados), abogados, terapeutas, y otros profesionales; además de laboratorios y centros para realización de pruebas, foros, grupos, revistas, libros, videos, webs, organismos, campañas, enlaces ecológicos, etc."

 

Todos los contenidos tienen gran interés para los enfermos a causa de factores ambientales. Pero son singularmente válidos tanto para AFECTADOS MEDIOAMBIENTALES, como para PROFESIONALES DE TODO TIPO que deseen o necesiten conocer más sobre estas materias o contactar con compañeros de intereses similares (periodistas, médicos, enfermeras, sanitarios en general, abogados, peritos, inspectores médicos, mutuas, psicólogos, trabajadores sociales…).

 

 

Para todos ellos, es especialmente útil el completo DIRECTORIO, ÚNICO EN CASTELLANO y en permanente actualización de la sidebar del blog, con los médicos (públicos y privados), abogados, terapeutas, y otros profesionales; además de laboratorios y centros para realización de pruebas, foros, grupos, revistas, libros, videos, webs, organismos, campañas, enlaces ecológicos, etc. de calidad, que dentro y fuera de España conocen la SQM, sus patologías asociadas y/o las comorbilidades que las acompañan.

 

La utilidad del listado es especialmente evidente para personas con SQM o sospechas de padecerla y que busquen un médico que pueda hacerles un diagnóstico diferencial con otras patologías y/o un tratamiento sintomatológico que la tenga en cuenta ; un abogado para asesorarse legalmente ; un grupo donde ampliar información entre compañeros ; o cualquier otra cosa referente a estos temas.

 

También son de gran interés tanto los RECOPILATORIOS DE ENTRADAS DE PRODUCTOS “CLÁSICOS” EN SQM CON SUS DATOS DE CONTACTO, elaborados por MI ESTRELLA DE MAR (mascarillas faciales, cacharros de cocina, ropa, ecoturismo, purificadores de aire…) ; como las NOVEDADES que se van dando al respecto (como en el caso de los nuevos modelos de mascarilla) ; o los ya comentados PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN HOSPITALARIA Y OTROS ESPECIALMENTE ÚTILES PARA SQM, realizados o traducidos para ponerlos a disposición de quienes los necesiten.

 

En el blog pueden encontrarse también ESTRATEGIAS Y CONSEJOS para, por ejemplo viajar con SQM o limpiar el hogar (productos y utensilios) ; ORIENTACIÓN A FAMILIARES Y AMISTADES respecto a situaciones comprometidas sobre qué regalar a un afectado sin que le dañe y a la vez ayudando a los grandes gastos que la SQM requiere ; E INFORMACIÓN VARIA ÚTIL EN FORMA DE ARTÍCULOS MÉDICOS, DATOS, ETC., puestos a disposición del enfermo tras un largo análisis previo para ayudarlo en su sintomatología, orientarlo y acompañarlo en su camino en lo posible.

 

Es importante reseñar además -como barniz importante que lo cubre todo-, que el que toda esta información y movilización de personas y profesionales apoyando de forma ética la labor de MI ESTRELLA DE MAR sea REALIZADA POR UNA AFECTADA OFRECE UN PLUS AL ESPACIO porque, por un lado tiene lógicamente una comprensión muy viva de la dimensión real del problema (lo que ayuda a los compañeros a sentirse identificados con los planteamientos del blog, e incluso con los ritmos -a veces discontinuos- de este, en función de la salud de María José) ; y por otro, padecer estas patologías le ayuda a conocer de primera mano qué carencias y necesidades tienen los compañeros para intentar solventarlas –en lo que pueda-, a través de nuevas entradas y de respuestas a sus preguntas a través de Comentarios.

 

EL BLOG AYUDA A CUALQUIER PERSONA, NO SOLO A LOS AFECTADOS DE SQM, A LLEVAR UNA VIDA MÁS SANA Y NATURAL

 

"Los productos tienen más garantías de ser 100% ecológicos por haber sido seleccionados para no perjudicar a personas especialmente sensibles"
 

 

CUALQUIERA DE LOS RECURSOS BIO, ÚTILES PARA SQM, son , en realidad, útiles para cualquier persona, dado que el haber sido seleccionados para que no perjudiquen a personas especialmente sensibles como los afectados y afectadas de SQM, es una garantía añadida de que sean verazmente 100% ecológicos. Por ello, todo lo referente a productos y ecología práctica sería de interés general.

 

Pero no sólo para aquellos que deseen un estilo de vida más sano (para prevenir o disminuir problemas de salud futuros, para acceder a una mayor calidad de vida presente, o por ser parte activa de un Planeta más sostenible), sino también para los que padezcan de patologías que directa o indirectamente mejorarían con ello (alergias, migrañas, trastornos respiratorios como asma, dermatitis, psoriasis, celiaquía…).

 

El blog provee una vasta inforrmación ecológica. Se etiquetan entradas del blg en el sidebar como "bio". Se enumeran directorios de tiendas mayoristas y minoristas , distribuidores,... de los más diversos productos ecológicos desde bio-construcción a ropa. Y ,por supuesto, alimentación ( restaurantes ecológicos, cooperativas, tiendas,... en las diverentes autonomías).   

Aparte de directorios y recopilatorios, también puede verse una amplia variedad de entradas con RECURSOS ECOLÓGICOS ESPECÍFICOS, como tiendas online y presenciales de ropa, muebles u hogar. Empresas de limpieza, material de oficina, mensajería o bioconstrucción que analizan entornos para mejorarlos ecológicamente. Eco-turismo realmente ecológico. Productos de aseo personal y de limpieza…

 

SALUD LABORAL

 

Igualmente reseñable es el apartado dedicado a SALUD LABORAL, ENFERMEDAD Y TRABAJADORES (de temática general, o con problemas relacionados con químicos o radiaciones electromagnéticas), cuya información y legislación laboral consultable se centra en lo más práctico a tener en cuenta para bajas, minusvalías (centros de valoración, etc.), incapacidades, accidentes laborales, listados de químicos tóxicos de la ATSDR y los CDC (EEUU), tóxicos, inspecciones de trabajo, fichas técnicas del INSHT sobre enfermedades laborales relacionadas con químicos o SQM, tóxicos, y un amplio etcétera.

 

Merece destacar también la ETIQUETA SOBRECALIDAD DE VIDA” que ofrece MI ESTRELLA DE MAR y que sirve no sólo para SQM sino para todos, incluidas otras patologías. En él pueden encontrarse, entre otras cosas, información sobre cómo abaratar costes sustituyendo los 902 por sus teléfonos fijos equivalentes, cómo tramitar la firma digital para cumplimentar documentos administrativos por Internet, cómo solicitar asistencia en los aeropuertos españoles las personas con movilidad reducida, qué mensajería ofrece envíos gratuitos de paquetes si se tiene minusvalía reconocida, datos de los Servicios Sociales en España por comunidades autónomas

 

La PARTE LÚDICA Y ENTRETENIDA -que también la hay- la ponen, entre otros ejemplos, las viñetas de humor que salpican el blog cada cierto tiempo ; los juegos de atención y memorización para problemas cognitivos que sirven para hacer pasar un buen rato a cualquiera ; o los lugares a visitar virtualmente o por webcam, añadidos en el blog como  “solución” paliativa a la dificultad de los SQM tienen para viajar.

 

 

 ¿COMO PUEDE APOYARSE LA LABOR DE MI ESTRELLA DE MAR?

 

Cuando en 2002/03 apareció la sensibilidad química múltiple en la vida de María José, pasó de su metódico trabajo en instituciones muy serias a tener que experimentar la evolución de “algo” que desconocía que existiera y padecer los LÍMITES DE SU NUEVA VIDA.

 

En 2006, mientras se veía obligada a coger una baja laboral con consiguiente merma significativa de recursos y a tener que aceptar ayuda de los Servicios Sociales, María José se volcó simultáneamente en CREAR UN BLOG QUE DIERA A CONOCER LA SQM en medio de la inmensidad de la red cuando aún no había nada al respecto donde apoyarse ni ella ni el colectivo de enfermos de los que hoy MI ESTRELLA DE MAR es referente.

 

Es en ese mismo blog donde tras más de tres años y medio de andadura, María José desvelaba en octubre pasado losresultados” de SUS ÚLTIMOS AÑOS CON SQM:

 
 

“… la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011).


Oficialmente, la Administración sólo ‘reconoce’ el
grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria, y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas.

 
 

De la misma entrada se desprende que simultáneamente al EMPEORAMIENTO DE LA SALUD Y LA SITUACIÓN PERSONAL de María José, MI ESTRELLA DE MAR por el contrario se hacía pronto PUNTO DE REFERENCIA para el colectivo de SQM y sus profesionales como muestra su posicionamiento en un brillante sexto puesto en Internet (de 92.800 respuestas para el término de “sensibilidad química múltiple” en el buscador de Google), y un promedio de 400-600 visitantes únicos diarios.

 

Actualmente MI ESTRELLA DE MAR NECESITA COLABORACIÓN para además de seguir siendo como hasta ahora un espacio informativo y de ayuda altruista de valores estrictamente éticos como su misma autora remarca, convertirse en un “lugar de trabajo” para María José donde pueda subsistir dignamente con lo que hace, prestando el apoyo que presta a todo un colectivo.

 

Las formas de colaborar son variadas: búsqueda de financiación a través de PayPal, patrocinadores y otros, subvenciones, apoyo gratuito de diversas formas...

 

Puede ver todas las opciones e incluso aportar nuevas ideas que se te ocurran, en la siguiente entrada que es de donde se ha extraído el texto anterior: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html (“MI ESTRELLA DE MAR, un nueva andadura que necesita de tu colaboración activa”).

 

TE PROPONEMOS SER PARTE ACTIVA DE “MI ESTRELLA DE MAR” suscribiéndote, difundiendo, enlazando, recomendando la página y entrando en ella para mostrar tu apoyo a la labor de María José dejándole tus comentarios.



 

BIOGRAFÍA DE LA AUTORA DEL BLOG: María José Moya Villén. Madrid. Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara Oficial de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura, etc.). Profesora de ballet y danza española. Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple (SQM) severa, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil (SFC), fibromialgia (FM), electromagnetismo y lumbalgia crónica. Diagnosticada en 2005. Coautora de la primera campaña en España por el reconocimiento de la SQM (2008/09). Autora del primer grupo creado en castellano en Facebook sobre SQM (“Por el reconocimiento del síndrome de sensibilidad química múltiple”. 2008) Colaboradora, articulista y testimonio en diferentes medios (TV, prensa, revistas, radio, grupos, libros...). Autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio de referencia pionero en la red y primero en castellano (2006) dedicado a la sensibilidad química múltiple, tanto para afectados como para profesionales médicos, legales y de todo tipo : investigación médica, reivindicación de derechos, información, recursos prácticos (ecología práctica), patologías relacionadas (síndrome de fatiga crónica, electromagnetismo, fibromialgia) y temas afines -tóxicos, salud…-).

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